Zihinsel Engelli Kardeşle Yaşamak

 

Mentol Retardasyonu ya da Yaygın Gelişim Bozukluğu ya da Down Sendromu olan kardeşle sağlıklı kardeşlerin bir arada yaşadığı durumda başarılı bir biçimde sağlıklı kardeşler nasıl gelişim süreçleri boyunca uyum sağlarlar? Hem stresli, hem de öğrenme ve emosyonel gelişim açısından sağlıklı kardeşler benzersiz bir fırsat oluşturan bu özel deneyimle başa nasıl çıkıyor?

Birçok engel sağlıklı kardeşin deneyimini mercek altına almaya mani oluyor. Çok farklı reaksiyonları, engelli ve hasta kardeşle yaşayan çocukların gösterdikleri bilinmektedir. Deneyimlerinden bazı kardeşler faydalanırken, diğerleri etiketlenmemiş hatta bir kısmı da olumsuz etkilenmiş olduklarını gösterir.

Gelişim sorunu olmayan, sağlıklı çocukları hakkında ebeveynlerin çoğu hoş karşılar. Engelli çocuklarının gereksinimlerinin diğer sağlıklı kardeşlerini ne kadar gölgede bıraktığına ebeveynlerin endişeleri odaklanabilir. Fakat maalesef mevcut eğitsel yaklaşımlar engelli çocuğa yönelik olmakta, sağlıklı olan kardeşlerin ihtiyaçları göz ardı edilmekte ve buna finansal yaklaşımlar izin vermemektedir.

Kardeşlerin aile içinde gelişimsel süreçleri, ‘akrabalık ilişkisi’ ‘farklı ebeveyn tutumları’ ve ‘kardeşler arası ilişki’ ağları ile şekil alır.

Aile sistemi

Kardeş rolleri, geçmişte kardeş sırasına göre şekillenmekteydi ve kuşaklararası beklenti ve aktarımlara uymaktaydı. Eskiden bu kalıplar, ailenin muhtemelen sahip olduğu mülkün sürekliliğini korumak için ilk doğanın hakkı örneğindeki gibi doğuştan kazanılan yasal haklar olarak oluşturulmuştu. Hiyerarşik düzen sonraki kardeşlerin hakkını belirlemekteydi.

Kardeş ilişkileri günümüzde ebeveyn beklentilerinden etkilenir ancak aile içinde ilişkilerinin kendi sınırları vardır. Birbiri ile kardeşler özdeşleşir ve birbirinden farklılıklar geliştirir. Daha yakın ya da daha uzak ilişkiyi sonradan kurarlar. Doğum sırasından ziyade yaşam döngülerinin farklı aşamalarında daha fazla onları mesafeli ya da yakın kılacak mizaç, aile ve gelişim dinamiklerine göre değişen, işlevsel rollere bürünürler.

Yeni bebeğin katılımı ile tek çocuklu aileler dörtlü aile organizasyonuna girerken 3 geçiş yaşarlar. İkiye katlanan sorumluluklarının ışığında ebeveynler ailelerini ve evi yönetmek için aileye bebeğin ilk entegrasyonu yapılandırılır. (0-8 ay) Yeni bebeğe bir ebeveyn daha fazla odaklanırken diğeri ilk doğanla daha fazla meşgul olur. Ailelerin bazılarında ise bir ebeveyn yalnızca çocuklarının bakımını üstlenirken ev işlerini de diğeri üstlenebilir durumdadır. İkinci çocuk yürümeye başlayınca ikinci büyük geçiş ortaya çıkar. (9-16 ay) Kardeşlerin etkileşimini iradesi, küçük olan daha otonom ve diğerleri ile ilişki içinde olunca daha büyük önem kazanır. Aile içindeki kuşak farklılığını üçüncü geçiş gösterir. (17-24 ay) Bir çocuk ve bir bebek sahibi olan ebeveynler artık yaşça daha büyük 2 çocuğun ebeveyni olur ve daha da aile ilişkileri güçlenir.

Sağlıklı kardeşler, küçük yaştan başlayarak birbirlerine karşı sosyal roller almaya meyil ederler. Büyük kardeşlerini küçük kardeşler referans alma eğilimindedir. Büyüğün bazı davranışlarını küçüğün güçlü taklit kapasitesi model alma potansiyelini tamamlar. Birbiri ardına devam eden yıllar boyunca, küçük kardeşlere göre büyükler daha fazla sosyalleşme becerisine sahiptirler ve bunu küçükler taklit etme ve tecrübelerden yararlanma şansına sahiptir.

Ortaya erken dönemde çıkan zihinsel gelişim engelleri nedeniyle potansiyel dengesizlikler, kardeş araştırmalarında saptanan erken iletişim kalıpları neden olmaktadır. Oldukça küçük yaşlarda bile, yeni doğan hakkında annelerin yaptıkları konuşma ile kardeşlerin arasında gelişen bağlarda etkilenmeye yol açtığını göstermiştir. Yeni anne eğer yeni doğana ilgi gösterirken diğerini uzaklaştırma, duygusal paylaşımdan yoksun etme yoluna girecek olursa büyük çocukta bu defa ortaya ciddi davranış bozuklukları ortaya çıkacaktır. Annenin doğrudan çocuklarına karşı tutumu nedeni ile bu sorun ortaya çıkmaktadır, baba ve yanı sıra diğer büyükler ikinci roldedir. Kardeş etkileşiminin bu nedenle büyük çocuğu olumsuz etkilemesini önlemek adına çocuk merkezli aile modeline geçiş yapılmalıdır. Buna halk arasında ‘çocukların oyuncağı olduk’ diye serzenişli bir tanımlama yapılır.

Yeni bebek doğduğunda ya da aylar sonra zihinsel gelişim bozukluğu tanısı konulması, ailenin tümü için öngörülmesi zor olan önemli bir vakadır. Sağlıklı kardeşin hasta çocuktan küçük ya da büyük olmasına ve hangi boyutta ailede yas reaksiyonu ve yer değiştirme isteğinin devam ettiğine göre bazı ailelerde, aile dinamiklerinde büyük değişiklikler olabilecektir.

Ebeveyn ve çocuk etkileşimi

Etyolojisi, aile ortamı ve ailenin kültürel yapısının, mental retadasyonu olan çocukların rahatsızlığının, kardeşler üzerindeki etkisi nedir? Entelektüel, dil, sosyal ve adaptif beceri düzeyindeki mental retadasyonu olan çocukların farkların yanı sıra, gelişimsel fazları, kendi mizaçları, sağlık sorunları ve ikincil engelleri vardır. mesela, düşük sosyalleşme profili ile birlikte fetal alkol sendromu ve frajil X sendromu olguları yüksek düzeyde aktivite ve impulsivite gösterirler.

Çocuklarının sosyal özelliklerine göre, görece zayıf dil yeteneklerine ya da görece güçlü kısa süreli görsel hafızalarına, down sendromu olan çocukların anneleri daha alışık olabilir. Kardeşler, baba ve diğerleri farklı reaksiyon verebilir. Genetik bozukluğu olan diğer çocukların ebeveynlerinin tersine, daha dışadönük ve sosyal kabul edilen Down Sendromlu çocukların aileleri çocuklarının uyumsuz davranışlarını normal sınırlardaki sorunlarla ilişkilendirebilir. (‘ kendi yaşındaki diğer çocuklar gibi benim çocuğum davranıyor.’)

Sadece Down sendromu olan grup içinde ailelerin normalleştirme davranışları ortaya çıkarken, diğer mental redartasyonun gruplarında görülmemiştir.

Ebeveynin zaman ve ilgisinden engelli çocukların kardeşleri yoksun kalma duygusu yaşamaktadır. Özellikle çocuklarının yaşları farklı olduğunda ebeveynler, eşit dikkati çocuklarına vermekte dengeleme zorlukları yaşamaktadır. Sorun çözme ve destek için ergenler onlara yardım eden uzun süreli akran arkadaşlığına sahip olabilirler ve böyle arkadaşlara ebeveynlerin özel, güçlü güvenleri olabilir.

Sağlıklı kardeşlerin aile ve evlilik stresi, otistik kardeşleri ile ilişkilerinin niteliği ile bağlantılıdır. Evlilik stresi fazla ise, kardeş ilişkilerinden sağlıklı kardeşler daha az memnuniyet bildirmekte ve daha fazla otistik kardeşlerine olumsuz davranış göstermektedir.

Çocukların aynı aile içinde farklı yetişmelerine ebeveynin farklı tutumu neden olmaktadır. Çocuklar küçük yaştan itibaren, kardeşlerinin ve kendilerinin ebeveynin sevgisi, ilgisi ve disiplini nasıl aldıkları hususunda uyanık olurlar. Çatışmalı ve saldırgan kardeş ilişkilerinde annenin farklı davranışı yol açmaktadır. Stres altındaki ailelerde bu modeller (mesela, önemli evlilik zorlukları, ebeveynin boşanması, ayrılması, üveylik ilişkisi ya da engelli kardeşleri olanlarda) daha belirgin olur. Ebeveynin zamanından ve ilgisinden engelli çocukların sağlıklı kardeşleri mahrum edilmiş olma duygusu yaşarlar.

Aile dinamiklerinin etkileşimi, muhtemelen çözümlenmemiş ebeveyn üzüntüsünü kompanse etme umudu ile otistik çocuğu olan ailelerde ‘aşırı-başarılı’ rolü yüklenebilir. Engelli çocuklarıyla ebeveynler çok meşgul olabildiklerinden normal olma kararlılığındaki kardeşler, emosyonel ve öfke ihtiyaçlarını ifade etmekten kaçınma ihtiyacı ile bir maskenin ardına sığınabilir. Otonomiyi ve kişisel rolleri feda ederek ve aile içi görev almayı arttırarak benzer telafi edici tarzlar ‘iyi kardeş’ ya da ‘karakoyun’ olmayı içerebilir.

Özetle, gelişim sorunu olan çocuklara farklı davranışlara sahip ailelerde mutlaka sağlıklı kardeşler için olumsuz etkiler taşımazlar. Ebeveyn davranışının sadece çocuklarca anlaşılması değil ancak dengesizlikleri ailenin düzeltme ve tekrar eşitliği sağlama çabaları da önemlidir.

Kardeş etkileşimi

Önemli boyutta kardeşlik yapıları farklılık gösterir. Ailede bulunan çocuk sayısı, kardeşler arasındaki yaş farkı ve kardeş grubu içinde kız ve erkeklerin sayısı değişebilir. Küçük yaştan itibaren, birbirine karşı sağlıklı kardeşler, sosyal davranışın gelişmesini etkileyen, asimetrik sosyal roller almaya meyil ederler.

Sağlıklı kardeş ilişkilerini, kişilik ve mizaç özelliklerinin etkilediği gösterilmiştir. Mesela, çok aktif mizaç ve emosyonellik kardeş çatışmasına daha fazla yol açmaktadır. Yaş farkı küçük olan kardeş çiftlerinde kardeşler arasındaki kavga ve düşmanlık ortaya daha fazla çıkmaktadır. Cinsiyetleri aynı olan kardeşler arasında farklı cinsiyette olanlardan daha fazla yakınlık ve arkadaşlık vardır.

Engelli çocukların, otistik olmayan, diğer grup sağlıklı kardeşlerinin sosyal becerileri üzerine olumlu etki sağladığını bildirmiştir. Hem fiziksel engelleri hem de mental retadasyonu olan çocukların kardeşlerinin artmış üstesinden gelme yetenekleri olabilir. sadece ailedeki stres ve ebeveyn davranışı ile hasta çocukların uyumu bağlantılı değildir, kardeşleriyle olan ilişkisine de bağlıdır.

Büyükanne-büyükbaba etkileşimi

Ailelerine katılma konusunda büyükanne ve büyükbabalar teşvik edilir olmayı arzu ederler. Birçok kuşağın birlikte olduğu ev yapısı içerisinde, torunlarıyla büyükanne ve büyükbabalar arkadaşlık kurmayı, çocuk gibi onlarla oynamayı tercih ederler.

Büyükanne-büyükbabalarına torunlar, ebeveynleriyle olandan farklı yolla bağlanmışlardır. Büyükanne-büyükbabaların müsamahakarlığını küçük yaştaki torunların sevdiği, 8-9 yaşlarındakilerin büyükanne-büyükbabalar ile aktivitelere katılmayı ve eğlenmeyi sevdikleri ve büyükanne-büyükbabaları ile 11-12 yaşlarındakilerin belli mesafede olmayı tercih ettikleri gözlemlenmektedir. Büyükanne-büyükbabalarıyla 13-18 yaşındaki ergenlerin gayri resmi etkileştiği ve telefon konuşmaları yaptığı, dışarıda yemek, birlikte yürüyüş, film seyretmek gibi aktivitelerde bulunmayı tercih etmektedirler. Her ne kadar ergen torunlar, ilişkileri yakın olmasa ve büyükanne-büyükbabalar öncelikle ekonomik destek kaynağı olarak görülmese de büyükanne ve büyükbabalarına bağlı olduklarını ve kültürel ve sosyal kimlik oluşumu için bu ilişkilerini temel olarak kabul etmektedirler.

Torun ve büyükbaba arasındaki ilişkinin her ne kadar gerçek niteliği orta kuşak ebeveyn tarafından düzenlense de, büyükanne-büyükbaba, engelli çocukların ailelerinde, çok önemli bir destek ve kolaylaştırıcı olabilirler. Gelişim sorunu olan bir bebeğin bununla birlikte gelmesi yalnızca çekirdek ailede ilişkiler için değil, onun ötesinde geniş aile için de potansiyel sorun taşır. Ebeveynler gibi her iki büyükanne ve büyükbaba da ‘ideal torunun’ kaybından keder duyacaklardır. Farklı nedenlerden dolayı anneanne korku ve suçluluk duygusu taşıyabilir. Kızının daha çok ihtiyaç duyacağı destek olma ve teselli etme yeteneğini, yas ve suçlulukla meşguliyet bozabilir. Oğlunun acısını babaanne görecek ve oğlundan gelecekte bebeğin talep edebileceği belirsiz istekleri fark edecektir ve muhtemelen anneye de suçlamalar yükleyecektir. Böylelikle kederli baba karısı ve annesi arasında sıkışacak ve ortaya çatışmalar çıkabilecektir.

Kardeşlerde sosyal ortam

Kardeşlerle olan ilişkileri, yaşıtlarla olan ilişkiler değişik biçimlerde etkilemektedir. Olumlu arkadaşlıkların ortaya konmasını olumsuz kardeş ilişkileri sağlayabilir. Güçlü bir şekilde kardeşleriyle işbirliği içinde olan çocukların arkadaşlarıyla muhtemelen daha az zaman harcadıkları için daha düşük düzeyde arkadaşlık sergiledikleri bilinmektedir.

Gelişim problemi olan bir çocuğun bakımı, çoğu aile üyesinde çocuğun kardeşleri de dahil beklenti ve mecburiyetler yaratır. Hastalık halleri ve uyumsuz davranışlar zaman zaman ortaya çıkar ancak görece olarak diğer dönemler sakin olabilir.

Kendi kendini engelli çocuk için dengeleyici süreçler, kendini kontrol kapasitesini geliştirerek kendi kendine duygu ve davranışların kontrolünü sağlar. kendine, güven, liderlik, merak, özel beceriler, spor ve hobilerin araştırılmasının ve takibinin ifadesi özkontrol davranışıdır. Bunun tam aksine sorun çözme yetilerinin uygulanması gibi aile üyelerinin kontrol davranışı, hasta çocuğun işlevselliğine destek verir. Aileleri ile birlikte kardeşler sorun çözme stratejilerini öğrenir.

Sonuç ve gelecekteki izlenecek yol

Klinik hizmetler, gelişimsel sorunu olan çocuklar için planlanırken sıklıkla kardeş deneyimi arka plana atılır. Gelişim sorunu olan erkek ya da kız kardeşle büyüyen çocukların, bu gözden geçirme çocukların gelişimsel işlevselliği hakkındaki tartışmalara bir katkı olarak sunulmuştur. Öncelikle bu gözden geçirmenin odağı, Yaygın Gelişim Bozukluğu ya da mental retardasyonu ya da Down sendromu olan kardeşlerle birlikte yaşayan çocukların algılarıdır.

Benzer Konular

Author: Sevtap Kılınç

Sosyal Medyada Paylaş:

Yorum Yapmak İster Misiniz?

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.